Más allá del FEV1: El papel indispensable de la Calidad de Vida (CVRS) en el manejo integral del asma y la fibrosis quística infantil.

Resumen

Las enfermedades respiratorias crónicas (ERC) pediátricas, siendo el Asma Bronquial (AB) y la Fibrosis Quística (FQ) las más representativas, imponen una carga sustancial de morbilidad que trasciende la función fisiológica. Este informe presenta una síntesis de la evidencia científica reciente (2020-2025) con el objetivo de evaluar el impacto de estas patologías en la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) infantil. Se identificó una correlación directa entre la gravedad de la enfermedad, el mal control clínico (ej. mala adherencia en asma) y el deterioro de la CVRS en dominios físico, emocional y escolar. La evaluación de la CVRS debe realizarse mediante instrumentos específicos como el Pediatric Asthma Quality of Life Questionnaire (PAQLQ) y el Cystic Fibrosis Questionnaire-Revised (CFQ-R), dada su superior sensibilidad clínica en comparación con métricas objetivas (ej. FEV1). Las intervenciones eficaces incluyen programas educativos rigurosos en el manejo del asma, y, de manera crucial, la introducción de moduladores del Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator (CFTRm) en FQ, la cual ha demostrado un incremento clínicamente significativo de 20.1 puntos en el dominio respiratorio del CFQ-R. Se concluye que la evaluación sistemática y el abordaje holístico de la CVRS son fundamentales para optimizar los resultados de salud pediátrica y apoyar el bienestar psicosocial de los pacientes y sus cuidadores.